Syndrome de Marfan


L’a.s.b.l. den-i a pour vocation de soutenir les patients et de faire connaître le syndrome de Marfan dans le but d’en accélérer le diagnostic et d’en améliorer la prise en charge.

Le syndrome de Marfan est une maladie génétique du tissu conjonctif qui atteint principalement le coeur, les vaisseaux, le squelette, les muscles et les yeux. Une personne sur 5 000 serait atteinte. Le diagnostic se base sur les signes cliniques et les antécédents familiaux. À cause d’un tableau clinique extrêmement variable entre les patients, le diagnostic est souvent difficile à établir.

La prise en charge demande la consultation de nombreux spécialistes (cardiologues, généticiens, rhumatologues, ophtalmologues, pédiatres et radiologues).

Son objectif principal est de limiter la dilatation aortique, en effet l’atteinte aortique conditionne le pronostic vital de la maladie. Un suivi régulier et une prise en charge adéquate peuvent procurer aux patients une espérance de vie proche de celle de la population générale, l’espérance de vie ayant augmenté de 30 ans au cours des 30 dernières années.

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