Témoignages

 

 Témoignage EUROPLAN 19 novembre 2013

Mäin Numm ass Denis Garzaro. Ech hunn 42 Joer si bestuet a Papp vun dräi Kanner am Alter tëscht 9 a 14 Joer.

Vu Formatioun hier sinn ech diploméierten Elektriker. Virun zéng Joer hunn ech mech professionnell ëmorientéiert; als Educateur bei Jugendlechen, déi sech schwéier dinn, hir Plaz an der Gesellschaft ze fannen, hunn ech meng „Vocatioun“ fonnt.

Ech hunn eng seele Krankheet: Den „Syndrome de Marfan“.

Et ass genetesch bedéngte Bindegewebe-Krankheet, déi sech op de ganze Kierper auswierke kann: d’Häerz, d’Aen, d’Gelenker, d’Wierbelsail … asw.

Si ass net ze heelen a kann nëmme begrenzt behandelt ginn. Wann ee se net erkennt, ka si zum Doud féieren. Eng seelen, onsiichtbar a liewesgeféierlech Krankheet also. Wéi a mengem Fall.

Dat ass ee vun de Grënn, firwat ech laang net zu menger Krankheet stoung.

Dack hat an hunn ech d’Gefill, d’Leit jugéiere mech just op dat, wéi ech ausgesinn. Nom Prinzip: „Salut Denis, du gesäis awer gutt aus!“

Et fält mer da schwéier z’erklären, datt et mer e bësche geet wéi der futtisser Vase: agepak an enger zolitter Këscht, ronderëm schéine Kadospobéier mat engem grousse Putsch.

A menger Famill si schonn dräi jonk Leit un engem „anévrisme aortique“ gestuerwen: Mäi Papp mat 38 Joer, mäi Brudder mat 23 a meng Cousine mat 29 Joer.

Och mir ass der Doud schonn iwwert de Wee gelaf, trotz Diagnose a guddem medezineschen Encadrement.

Mäi Liewen huet sech radikal geännert.

Et gëtt deen Deel Bagage, deen esou ass, wéi en ass. D’Krankheet huet hir eege Spillregelen. An da gëtt et deen Deel vum Bagage, deen ech vu baussen – a mengem Fall vu mengem Patron, dem Staat – operluecht krut.

No enger éischter präventiver Häerz-OP 2007 zu Bréissel, war de Wee an d’ Liewen zeréck, schwéier a laang.

Näischt war méi wéi virdrun. Ech hu misse léiere vum 5. Gang an den 1. zeréckzeschalten … an dat fir ëmmer!

Ech hunn net méi däerfen op Schichte schaffen, ech sollt méi e geregelten Aarbechtsrhythmus kréien.

No laanger Zäit am Krankeschäin ass d’Prozedur vu mengem Ministère an d’ Weeër geleet ginn, fir datt mäi „Fall“ iwwert de Kontrolldokter bei d’Pensiounskommissioun géing kommen.

Dëst war am Joer 2008. Ech wollt nees schaffen a mat der Ënnerstëtzung vu mengem Cardiologue, dem Dr. Beissel, koum et an der Pensiounskommissoun zu engem Jugement, dee mir et erlaabt huet, weider däerfe schaffen ze goen, an engem méi geschützte Kader.

Nach haut sinn ech ganz matgeholl, wann ech un déi Sëtzung bei der Pensiounskommissioun denken. Ech si mir virkomm wéi en Ugeklote viru Geriicht.

Wat war mäi Verbriechen? – Ech wollt nees schaffe goen!

Am Mäerz gouf ech dunn intern versat. Wat um Pobeier méi einfach ausgesinn huet, wéi ech et an der Praxis erlieft hunn: Ech koum an eng nei Equipe, wou ech meng Plaz hu misse fannen.

De Fait war: Wéi ech komm sinn, huet en Erzeier aus der Equipe missen op meng al Plaaz wiesselen. Dir kënnt Iech virstellen: Ech sinn net mat oppenen Äerm empfaang ginn.

Meng nei Aarbechtszäiten (aacht Stonnen den Dag ouni Weekend) an engem Betrib, deen op véier Schichte geschafft huet, hunn dack fir Diskussioune gesuergt.           „Firwat hien an ech net?“

No engem gudde Joer hat ech meng Plaz fonnt: am Beruff an nees an der Gesellschaft.

Et war erëm e schéint Gefill, fir meng Aarbecht, déi ech geleescht hunn, Unerkennung ze kréien.

Den 25. Mai 2010 ass et du passéiert: Ech war eleng doheem, ech spieren eng immens staark Péng am Réck an ech krut bal keng Loft méi.

Ech erënnere mech nach u meng Gedanken: „A neen, ech sinn nach net prett, fir matzegoen! – Ech kann d’Nadine net mat de Kanner eleng loossen!“

Ech gouf an dat Spëdol, dat deen Dag Déngscht hat, gefouert. Gewënscht hätt ech mer d’Opnahm am Spëdol, wou mäin Dossier läit a wou ech „gewinnt“ a bekannt sinn.

Meng Symptomer hunn och u Réckeproblemer erënnert, sou datt an der Urgence deen éischten Dokter näischt konnt mat mengem Marfan-Syndrom ufänken.

Iwwert eng Stonn louch ech an engem kale Gank. Nom Scanner stoung fest, datt meng Aorte ascendante bis an den Niereberäich gerass a meng Situatioun kritesch ass.

E puer Deeg drop konnt ech mam Helikopter op Bréissel geflu ginn. Am UCL St-Luc konnt mat Hëllef vun enger Prothese meng Situatioun stabiliséiert ginn.

Ech krut dat alles net esou richteg matt, mä ech menge ganz. datt ech déi ganz Zeit a Liewensgefor war.

No laanger Zäit an der Reha, koum de Moment, wou ech net méi richteg wollt, ech hunn näischt méi giess an de Moral louch ganz déif am Keller.

Meng Fra ass all Dag vu Lëtzebuerg op Bréissel bei mech komm. Och fir eis Kanner war dat eng schwiereg Zäit. D’Famill an d’ Frënn ronderëm eis hu grousses geleescht.

Meng Liwensfreed war verschwonn mat all deem, wat ech matgemach hunn.

Obschonns ech nach net esou fit war, fir d’Spëdol ze verloossen, huet d’Bréisseler Equipe de Retour no Heem als therapeutesch gesinn.

An esou war et och. Doheem bei a mat der Famill an de Frënn ass et erëm biergop gaang … a ville klenge Schrëtt.

Esou wéi wann ee säi Liewen nach eng Kéier vu vir géing ufänken: iessen, goen, schwätzen … näischt méi war selbstverständlech.

Ee Joer fir nees op d’Been ze kommen an de Wee hannescht an d’Liewen ze fannen.

Meng Motivatioun a mäi Wëllen allerdéngs ware staark a grouss.

Ech wollt nees schaffe goen.

Zesumme mat menger Direktioun hu mir no enger valabeler Léisung gesicht.

D’Léisung war, op e Joer hallef ee Congé thérapeutique ze kreien. Dëst war wonnerbar fir jiddereen. Ech sinn all Dag véier Stonne schaffe gaang an fir deen aneren haalwe Poste konnte si eng Persoun astellen.

Dat war gutt a wichteg fir mäi Kapp, meng Moral … a fir meng Famill.

Juli 2012 kreien ech e Bréif vu mengem Ministère, wou dra steet, datt ech vum September 2012 u mäi Kontrakt gekënnegt kréien. Dat alles, nodeems ech schonn nees eng Kéier bei der Pensiounskommissioun war, ouni datt ech dat gefrot hat. Nach ee Congé thérapeutique, heescht et, ass fir e Fonctionnaire net dran!

D’Uerteel vun der Kommisioun ass kloer: Invaliderent vu Januar 2013 un.

Fir mech eng Situatioun, déi ech mer net konnt virstellen. Mat Hëllef vun engem Affekot hunn ech Recours ageluegt an dat Ganzt um Tribunal administratif nach eemol plädéiert, mä och hei, fir e Mi-temps thérapeutique à vie ze kréien, ouni Succès. De Staat schreift dem Secteur privé dëst vir, fir seng Fonctionnaire awer gëtt et dës Méiglechkeet net!

Trotz Jugement sinn ech schaffe gefuer. Mä!

Mäi Büro stoung net méi do, wou e soss stoung, a meng Saache waren all an eng Kartongskëscht geraumt ginn.

Et wollt keen eppes domadder ze dinn hunn. D’Responsabilitéit ass wéi e Ball tëscht Ministère an Directioun hin an hier gespillt ginn. Mir awer war et wichteg, am Dialog mat béiden ze bleiwen an hinne meng Situatioun z’erklären. Ech hunn dat iwwer Méint probéiert … bis ech den Eekel krut.

Hei eng vun den Aussoen: „Schafft Är Fra? Dann huelt eng hallef Tâche mat enger haalwer Rénumératioun! Dat misst dach duergoen, oder?“

Fir mech ass kloer, datt ech ëmmer nach e Recht op Aarbecht hunn! Aarbecht ass e Mënscherecht. Ech hoffen och, datt et enges Daags déi Méiglechkeet vun engem Mi-temps thérapeutique gëtt.

Ech kann a wëll schaffen … just anescht wéi soss. Ech kann der Gesellschaft an an der Aarbechtswelt nach eppes bidden. An ech wëll et!

Derbäi kënnt: Ech droe Verantwortung fir meng Famill a fir meng dräi Kanner. Dat ass mir dat Allerwichtegst.

Ech hu mir dës Situatioun net erausgesicht a meng Famill och net. Fir mech ass wichteg a fundamental, nees kënne schaffen ze goen a fir meng Famill ze suergen, ech weess awer och, datt et Leit gëtt, déi kämpfe mussen, fir eng Invaliderent ze kréien.

Mat Sëcherheet ginn et nach eng Hellewull Saachen, déi wichteg wieren, datt ech se gesot hätt, mä mir ass et haut vrun allem drëm gaang, mäi Vécu an der Beruffswelt ze verzielen. Hei bleift nach vill Opklärungsaarbecht ze maachen.

Sou rar wéi d’ Krankheete sinn, iwwert déi mir haut a muer schwätzen, esou eenzegarteg komplex sinn och d’Geschichte vun de Leit, déi koncernéiert sinn souwéi déi vun hire Familljen.

Zënter knapp engem Joer besteet d’Associatioun „den i“. Eis a.s.b.l. soll eng Plaz gi fir Leit, déi de Syndrome de Marfan hunn, a si soll se hei am Land informéieren a begleeden.

Ech soen iech villmools Merci fir Är Opmierksamkeet.

 Témoignage EUROPLAN du 19 novembre 2013 à Luxembourg

Je m’appelle Denis Garzaro. J’ai 42 ans, je suis marié et père comblé de 3 enfants entre 9 et 14 ans.

Je suis électricien de formation. Il y a 10 ans, je me suis réorienté professionnellement pour travailler en tant qu’éducateur avec des adolescents qui ont du mal à trouver leur place dans notre société.

J’ai une maladie rare : le Syndrome de Marfan.

Le syndrome de Marfan est une maladie génétique du tissu conjonctif à transmission autosomique dominante. Elle atteint l’ensemble des organes comme le cœur, l’œil, le squelette, le système cardio-vasculaire . La maladie est incurable. Sans un diagnostic et un traitement précoces, la maladie peut être fatale.

Comme cette maladie est non seulement rare et mais aussi sans symptôme visible pour les autres, j’ai eu beaucoup de mal à accepter ce syndrome.

J’avais souvent, et j’ai toujours le sentiment que les gens me jugent sur mon apparence : « Salut Denis, tu as bonne mine ! » J’ai du mal à expliquer à ces personnes que je me sens comme un vase fêlé dans une solide boîte enveloppée d’un beau papier cadeau.

Dans ma famille, 3 personnes sont décédées à un jeune âge suite à un anévrisme aortique : mon père à 38 ans, mon frère à 23 et ma cousine à 29 ans. Moi aussi, j’ai déjà dû faire face à la mort, malgré le diagnostic et le bon encadrement médical.

Ma vie a changé du jour au lendemain.

Je dois porter ce lourd bagage. La maladie a ses propres règles. Et puis il y a la partie qui vient de l’extérieur, dans mon cas, de mon patron : l’Etat luxembourgeois.

J’ai subis une première intervention cardio-vasculaire préventive à Bruxelles en 2007. Après cette opération, plus rien n’était comme avant. Avant, je vivais à 100 à l’heure. J’ai dû rétrograder, pour toujours. Je ne pouvais plus travailler en postes, j’avais besoin d’un poste aménagé.

Après de longs mois d’arrêt maladie, en 2008, le Ministère a transmis mon « cas » à la commission de pension via le Docteur de Contrôle. Je voulais travailler, et grâce au soutien de mon cardiologue, Dr. Beissel, la commission de pension a tranché pour que je puisse retravailler dans un cadre mieux protégé.

Encore aujourd’hui, je suis bouleversé en pensant à cette séance. Je me suis senti comme un accusé devant un tribunal. Quel crime avais-je commis ? Je voulais simplement travailler.

Je fus réaffecté en interne du service au mois de mars. Sur le papier, c’était beaucoup plus simple qu’en réalité. Je devais trouver ma place dans une nouvelle équipe. J’ai pris le poste d’un autre éducateur qui a dû reprendre mon ancien job. Vous pouvez vous imaginer : on ne m’a pas reçu à bras ouverts.

Mon nouveau rythme de travail, 8 heures par jour du lundi au vendredi, dans un service qui travaille en 4 postes, a porté à discussions. Après une bonne année, j’avais retrouvé ma place au sein de ma profession et de la société. J’avais à nouveau la satisfaction d’être reconnu pour le travail que je fournissais.

Jusqu’au 25 mai 2010 : j’étais alors seul à la maison. Je ressentis soudain une douleur extrême dans le dos et j’avais beaucoup de mal à respirer. Je me rappelle mes pensées : « Ah non, je ne suis pas encore prêt pour partir ! Je ne peux pas laisser Nadine seule avec les enfants ! »

On m’a amené à l’hôpital de garde. J’aurais souhaité qu’on me conduisît à l’hôpital qui avait mon dossier médical, où les médecins connaissaient ma maladie et où j’avais l’habitude d’aller.

A l’hôpital de garde, le premier urgentiste n’avait aucune connaissance du Syndrome de Marfan. Ils m’ont laissé coucher dans un couloir froid pendant plus d’une heure. Un scanner a montré que l’aorte ascendante était déchirée jusqu’aux reins et que mon état était critique. Après plusieurs jours passés à l’hôpital à Luxembourg, j’ai pu être transporté par hélicoptère à Bruxelles. A l’UCL St. Luc, on m’a implanté une prothèse et mon état s’est stabilisé. Je n’étais pas suffisamment conscient pour m’en rendre compte sur l’instant, mais je pense que j’ai frôlé la mort.

Après de longues semaines en réanimation, il est arrivé un moment où je n’en pouvais plus. Je n’ai plus rien mangé et mon moral était au plus bas. Ma femme faisait quotidiennement l’aller-retour Luxembourg – Bruxelles. Ma famille et mes amis m’ont été d’un grand soutien.

Avec tout ce que j’avais dû endurer, ma joie de vivre avait disparu. Bien que mon état aurait justifié de ne pas quitter l’hôpital, l’équipe de Bruxelles a pensé qu’un retour à la maison favoriserait la guérison. Et c’était vrai. Entouré de ma famille et de mes amis, j’ai remonté la pente, tout doucement; comme si je naissais une seconde fois : manger, marcher, parler… Rien n’était plus comme avant. Un an pour être à nouveau sur pieds et pour retourner à une vie normale. Ma motivation et ma volonté étaient grandes.

Je voulais retravailler.

Nous avons trouvé une solution avec ma Direction. En l’occurrence, j’ai pu bénéficier pendant un an d’un mi-temps thérapeutique. C’était parfait pour les deux parties. J’allais tous les jours travailler 4 heures et la Direction pouvait embaucher une autre personne pour les 4 heures suivantes. C’était bien et important pour moi, pour mon moral et également pour ma famille.

Mais, en juillet 2012, j’ai été convoqué de nouveau par la commission de pension. Je reçu ensuite une lettre de mon Ministère ne notifiant mon licenciement pour le mois de septembre 2012. Un fonctionnaire d’Etat ne pouvait pas prétendre à un deuxième congé thérapeutique. Le jugement de la commission était clair : pension d’invalidité à partir de janvier 2013.

C’était pour moi une situation impensable.

J’ai fait appel de cette décision avec l’aide d’un avocat qui a plaidé devant le Tribunal Administratif. Je voulais obtenir un mi-temps thérapeutique à vie, mais j’ai été débouté. L’Etat a créé ce mi-temps pour le secteur privé, mais pour ses propres fonctionnaires, il n’y a pas moyen.

J’ai continué à aller travailler malgré le jugement. Mon bureau n’était plus là et mes affaires personnelles avaient été rangées dans un carton. Le Ministère et la Direction se renvoyaient la responsabilité comme dans un jeu de ping-pong. C’était très important pour moi de maintenir le dialogue avec les deux parties afin de continuer à expliquer ma situation. J’ai persévéré pendant des mois jusqu’au moment où j’ai abandonné, dégoûté.

Voici une de leur réponse: « Votre femme travaille? Prenez donc un mi-temps, payé 50 %! Cela devrait suffire, non? »

Pour moi, il est clair que j’ai toujours droit à un emploi. Le travail est un Droit de l’Homme. J’ai gardé espoir de pouvoir bénéficier d’un mi-temps thérapeutique. Je peux et je veux travailler, simplement autrement qu’avant. Je peux toujours donner quelque chose à la société, au monde du travail. J’ai une responsabilité envers ma famille, mes 3 enfants. Je n’ai pas choisi cette situation et ma famille non plus.

Pour moi, il est essentiel et fondamental de retourner travailler et de gagner de l’argent pour ma famille. Il faut néanmoins rappeler ici qu’il y a aussi des personnes qui doivent se battre pour obtenir une pension d’invalidité.

Il y aurait encore tant de choses importantes à dire mais je voulais aujourd’hui simplement vous raconté ce que j’ai vécu dans mon métier. Il reste encore beaucoup de travail de communication et d’information à mener dans le monde du travail.

Les maladies dont nous vous parlons aujourd’hui et demain sont aussi rares et extraordinairement complexes que les histoires des personnes concernées et de leur famille.

L’association « den i » existe depuis un peu moins d’un an. Notre association est une initiative pour sensibiliser le public et pour accompagner toutes les personnes concernées par le syndrome de Marfan.

Je vous remercie pour votre attention.